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„Bürger*innen sollen Kontrolle bekommen“

Grenzüberschreitende Nutzung von Gesundheitsdaten in der EU

Die EU-Kommission legt heute einen Gesetzesentwurf über einen Europäischen Gesundheitsdatenraum vor (European Health Data Space, EHDS). Ziel der Verordnung ist, die grenzüberschreitende Nutzung von Gesundheitsdaten für Bürger*innen und zu Forschungs- und Entwicklungszwecken zu vereinfachen.

Vertrauen ist gut, Kontrolle ist besser. Zum Schutz der Daten von Patient*innen ist vor allem darauf zu achten, dass sie vor den Blicken Unberechtigter; dem Missbrauch und Profiling durch Versicherungen, Arbeitgeber*innen und Konzernen geschützt sind. Eine Nivellierung des Datenschutzstandards steht nicht zur Debatte. Es bedarf verlässlicher Rahmenbedingungen, die eine solche Datennutzung, Verarbeitung und Speicherung rechtssicher und datenschutzkonform ermöglichen und den Patient*innen uneingeschränkt die maximale Kontrolle über ihre Daten überlässt. Ein Ausverkauf unserer Gesundheitsdaten muss ausgeschlossen sein. Die Kriterien für die Datenqualität und Interoperabilität der Systeme brauchen klare Sicherheitsvorkehrungen, um in der Bevölkerung ein Vertrauen in diese Art der Datennutzung zu gewährleisten.

Mein Kollege Tiemo Wölken, gesundheitspolitischer Sprecher der S&D-Fraktion, meint: „Die EU-Kommission hat einen wichtigen und zukunftsweisenden Entwurf vorgelegt. Die Pandemie hat gezeigt, wie wertvoll die europäische Zusammenarbeit in der Gesundheitspolitik ist. Nur zusammen können wir die großen gesundheitspolitischen Herausforderungen unserer Zeit überwinden, denn Viren und Keime kennen keine nationalstaatlichen Grenzen. Der Gesundheitsdatenraum zieht die richtigen Konsequenzen aus dieser Erkenntnis und stellt den Datenaustausch zur Versorgung von Patient*innen und zu Forschungs- und Entwicklungszwecken auf ein neues Fundament.

Für Patientinnen und Patienten bedeutet das, dass sie direkte digitale Kontrolle über ihre Gesundheitsdaten erhalten und sie bei Bedarf mit Ärzt*innen in der gesamten Union teilen können. Zum Beispiel wird es so einfacher, eine Spezialistin in einem anderen EU-Mitgliedsland aufzusuchen, oder bei einem Unfall im Urlaub schnelle Hilfe zu erhalten. Für die Forschung bedeutet eine bessere Datenlage vor allem riesige Potenziale bei der Erforschung und Entwicklung neuer Arzneimittel und Therapien von seltenen Krankheiten, für die es in einzelnen Mitgliedstaaten oft nicht genügend Daten gibt. In den kommenden Wochen gilt es jetzt zu prüfen, ob der Vorschlag der EU-Kommission diesen wichtigen Zielen genügt.“

Im nächsten Schritt prüfen Europäisches Parlament und Rat parallel den neuen Vorschlag, bevor es in gemeinsame Trilog-Verhandlungen geht.

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